Het is NIET Grappig

En daar zaten we dan….sprakeloos, beteuterd en ook wel boos! Allerlei gedachten spookten door ons hoofd, wat een afknapper, weg vette worst. De neuroloog wilde ons zo snel mogelijk de deur uit hebben, hopeloos geval, niks aan te doen, tot over een jaar.
Ik grapte meteen: “nou, dan ziet u mijn man wellicht al met behulp van een rollator binnen komen waggelen”. Dat vond de neuroloog verre van grappig en dat meldde hij me ook. Manlief liet zich niet onbetuigd en grapte dat hij het digibord in de wachtkamer van de neurologen wel apart vond, hij dacht het de bedoeling was dat hij mocht kiezen tussen de gemelde aandoeningen ( er stonden oa de volgende diagnoses op vermeld; MS, Parkinson, beroerte, alzheimer,….). Bam, dat vond meneer de neuroloog nog minder grappig. Manlief en ik keken elkaar aan en we schoten in de lach, heerlijk was dat, even een ontlading, onze humor is die van een traan en een lach, met een cynische ondertoon. Het is onze manier, om met tegenslag en shit om te gaan en ik moet zeggen, ons helpt het.
De neuroloog deed zijn trukendoos weer open en beloofde ons zich te gaan storten op zijn vakliteratuur en……. of er toch een oorzaak van ‘de kwaal’ van manlief gevonden kon worden en belangrijker, is ‘de kwaal’ te stoppen, want er was ons ook net mede gedeeld dat ie progressief is.
We reageerden gelaten en tam, het zal wel, dachten we.
De neuroloog deed er echter nog een schepje bovenop en vond het inschakelen van de revalidatiearts ook wel een goed idee, manlief zou de afspraak voor arts2 wel in de brievenbus vinden. Met de woorden; “ik ga me verdiepen in nieuwe onderzoeksmogelijkheden, maar…. verwacht er niet te veel van. Ik ga over een week op vakantie, dus als u voor die tijd niets van mij gehoord heb, ik zal bellen, dan heb ik niets gevonden”. Hij stond op, gaf ons een hand en liet ons uit.
Wat een domper! Manlief is 9 jaar geleden al eens naar de man geweest en is toen ook al het bos in gestuurd. Omdat de ‘kwaal’ het laatste jaar steeds erger werd en onder druk van zijn dierbaren, heeft manlief zeer sceptisch, weer een afspraak gemaakt met deze arts.
De arts ontving hem weer allerhartelijkst, deed wat testen en wist hem nu wel een naam voor ‘de kwaal’ (http://yvonneciao.nl/?p=1826 ) te geven en……… hij vond het zinvol om allerlei extra onderzoek te verrichten omdat in die 9 jaren veel meer bekend was geworden over de verschillende oorzaken van ‘de kwaal’ en……behandelingen waren er ook inmiddels.

Dus……… jullie kunnen je wel voorstellen dat we het ziekenhuis met een zwaar gemoed verlieten na de uitslag en de wegzending.
Ik merkte dat ik steeds bozer werd, manlief zei; “het is zoals het is, we zullen er mee moeten leven en we zien wel wanneer de rollator (dit hulpmiddel komt volgens de arts langzamerhand in beeld), ons huis zal binnenrollen”.
Ik ventileerde dat we blij gemaakt waren met een dooie mus, dat ik de neuroloog behoorlijk arrogant vond, dat we ons hadden laten intimideren, dat manlief eigenwijs is en dat er eerst ongelukken moeten gebeuren voordat manlief over zal gaan op enig hulpmiddel in en om huis, dat die vent een droogkloot was etc etc etc. Manlief liet mijn storm over zich komen en gaf me op sommige punten wel gelijk en vond beslist dat de man geen gevoel voor humor had.
Even later liepen we weer om onze opmerkingen te lachen en toen we thuis kwamen, ploften we op de bank en gingen lekker tour kijken, verder schijt aan alles.
Die nacht hebben we niet best geslapen.
We beseffen dat we zolang mogelijk moeten pakken wat we pakken kunnen en ook wat vooruit moeten denken en…. dat we vooral oplossingsgericht moeten blijven.
Eigenlijk deden we dit alles al en leefden we op klaarlichte dag, want als het donker wordt komt ‘de kwaal’ behoorlijk om de hoek kijken, die etter.
In ieder geval zal het een ‘kekke’ rollator worden, spannende kleur, met alle toeters en bellen en………heel misschien vinden we de Honda onder de rollators.
Met deze laatste zin, wilde ik mijn blog eindigen, doch………..er lag gisteren een brief van het ziekenhuis op de droogloop mat, van de neuroloog himself!
Hij had zich verder verdiept in de waggelmaterie en was tot de conclusie gekomen dat het zinvol is om nog meer diagnostisch onderzoek te doen.
Manlief moest zich zsm melden, met de meegeleverde papieren, bij de balie van de bloedafname in het ziekenhuis. In no time werden daar vele en vooral grote buizen bloed afgetapt.
Het bloed wordt nu op andere zaken onderzocht, er zal onder andere een DNA onderzoek voor familiaire sensibele poloneuropathie gedaan worden in het AMC in Amsterdam en of jullie het geloven of niet, de baas van dat onderzoek is Prof. dr. M. M. A M. Mannens, een volle neef van manlief, hoe familiair wil je het hebben.
Wij zijn nog naar de oratie van hem geweest; http://ciao.waarbenjij.nu/reisverslag/4799593/de-oratie , wij vonden zijn onderzoek razend interessant en hadden nooit kunnen bevroeden dat we hier ooit eens persoonlijk mee aanraking zouden kunnen komen.
Over drie maanden worden we weer verwacht bij de neuroloog, het zal ons benieuwen.
Ik meld me snel weer, want ik heb ook veel leuks te melden en……….ik heb super fotoos voor jullie in petto.
Ciao.

Dronken Zonder Alcohol

We gooien er eerst even wat positieve geluiden in, dat geeft de burger moed nietwaar?
Wat een schitterend groeiweer is het en dat is te merken in ‘onze’ tuin. Het staat er allemaal prachtig bij en het leuke is, ik hoef er niets aan te doen, dat doet onze tuinder Veerle allemaal. Wat verzet zij een werk, en met veel liefde kan ik u vertellen. Voor degene die niet weten waar ik het over heb, hier nogmaals de link http://wortelsinbreda.nl .
Op het moment valt er veel te oogsten, zo veel dat ik het niet red met 1x per week te gaan oogsten. Telkens neem ik me voor om 2x te gaan, maar dat is me tot op heden nog niet gelukt. Maar deze week ben ik het vast van plan, want ik wil ook graag wat sla en andijvie.
Gisteren had ik een bomvolle mand met heerlijkheden. Het leuke is, dat ik het oogsten combineer met mijn wandel/fotografeer tochten.
Eenmaal thuis, heb ik er een mooi stilleven van ‘geknipt’. De aardbeien zijn vanochtend in mijn pap beland, zo lekker en zeldzaam zoet.


Vorige week konden we palmkool oogsten, maar je mocht slechts een paar onderste bladeren eraf snijden omdat het een tweejarige plant is en nog vele bladeren voor ons in petto heeft, een langdurige gever dus. En wat doe ik?, ik snij de hele plant eraf en stop hem in mijn mand. Deze dame had dus NIET goed de instructies gelezen. Ik werd betrapt door Veerle en schaamde me diep. Deze week heb ik geen bladeren geoogst, een zelfgekozen straf, maar of ik me die de volgende week nog opleg?, ik denk het niet, want die bladeren zijn verdomd lekker.
Gisteren mochten we o.a. snijbiet oogsten, ik heb keurig de boel gesneden vanaf 10 cm van de grond en de restboel keurig laten zitten, dit keer had ik goed gelezen, het leverde me een complimentje van Veerle op, ha ha.

Bietjes
BOEHHHHH


Tja en nu dan het vervelende nieuws, manlief heeft toch echt een kwaal.
Eigenlijk wisten we dat zo onderhand wel en daarom ging hij ook naar de neuroloog. De neuroloog deed allerlei fysieke testen en kon meteen een diagnose stellen: “Sensorische Ataxie”. Ataxie betekent letterlijk; wanorde, in de neurologie is het een samenvattend begrip voor verschillende verstoringen van het evenwicht en de bewegingscoördinatie. De bewegingen van manlief verlopen onsamenhangend en ongecontroleerd, terwijl dit niet te wijten is aan spierkracht. Manlief is gewoon erg onhandig en heeft een dronkemansloop, hij is dus zogezegd constant dronken zonder alcohol.
Voor degene die hem kennen, zal dit geen nieuws zijn, we maken geregeld grapjes om zijn ‘dansjes’. Toen bleek dat de ‘dansjes’ frequenter werden en zeker als het donker werd, besloten we dan ook om voorzichtiger en overdag te gaan ‘leven’ en…manlief ging dus eindelijk naar de neuroloog.
Het positieve nieuws is, dat het bij manlief niet vanuit de hersenen komt, maar vanuit het ruggenmerg.
Maar…….deze kwaal heeft een oorzaak en het is zaak om daar achter te komen, zodat er een eventuele behandeling kan gaan plaatsvinden, dus…er staan manlief tal van onderzoeken te wachten, o.a. een MRI. Gelukkig staan de afspraken strak in de tijd gepland en krijgen we de uitslag en een eventueel behandelplan op 14 Juli.
We worden nu dus met de neus op de feiten gedrukt, maar gaan er positief in.
Gelukkig hebben we in de loop der jaren, al heel wat aanpassingen gedaan in onze manier van leven en reizen. En… ik ben er wat vaker alleen op uit getrokken en doe wat stoere klussen.
Ach, en zo nu en dan heb ik wandel- of tripjes gezelschap van deze of gene. Mijn jongste vrijgezellige broer is nu met pensioen en we hebben bedacht dat we samen regelmatig op stap gaan.
Manlief amuseert zich wel, hij heeft genoeg te doen, maar wel met beleid.
Ik houd jullie op de hoogte, Ciao.